Ina van Berckelaer

Literatuur van Ina van Berckelaer-Onnes

Het wetenschappelijk werk van Ina van Berckelaer-Onnes kenmerkt zich door een voortdurende wisselwerking tussen de klinische praktijk en wetenschappelijk onderzoek. Het is een bottom-up benadering, die haar oorsprong in de klinische praktijk vindt. Vanuit een orthopedagogische invalshoek stuitte ze aanvankelijk op onbegrip voor de problemen die ouders van een kind met autisme ervaren. Ouders werden onvoldoende gehoord. Dit leidde tot haar proefschrift (1979) waarin ze autisme als een opvoedingsprobleem beschrijft en op grond van de informatie van ouders en eigen observaties een autisme-screeningsinstrument ontwikkelde met het doel: vroegtijdige onderkenning van autisme.

De items zijn primair gebaseerd op fenomenologische waarnemingen; verklarende informatie ontbrak toen vooralsnog. Ofschoon autisme toen (maar ook nu nog) alleen op het gedragsniveau gediagnosticeerd kon (kan) worden, werden er steeds meer vragen over de cognitieve mogelijkheden gesteld, hetgeen voorzichtig werd verwoord in haar inaugurele rede (1992).

De vraag naar een verklaring voor het gedrag enerzijds en naar mogelijke aanwijzingen voor breindisfuncties anderzijds drongen zich steeds sterker op. Dit bracht haar ook tot onderzoek naar comorbiditeit. In de klinische praktijk werd ze steeds vaker geconfronteerd met het samengaan van autisme en een verstandelijke beperking. Ook toen volgde ze de bottom-up benadering om het gedrag van mensen met een verstandelijke beperking en autisme aan een nadere analyse te onderwerpen.

In een N=1 studie ervaarde ze de communicatieproblematiek als een kernsymptoom van autisme bij een zeer agressieve jonge man met autisme en een verstandelijke beperking. Gedragsproblemen nemen af als de communicatieve vaardigheden toenemen (2002). Dit richtte de focus van haar onderzoek op communicatie, en dit maal gerelateerd aan onderzoek op het terrein van cognitie, met name de Centrale Coherentie theorie van Frith, die de problemen in betekenisvolle integratie van waargenomen prikkels beschrijft.

Samen met promovenda Ilse Noens onderzocht ze de communicatieve problemen bij mensen met autisme en legden ze een link tussen deze problemen en de zwakke centrale coherentie (2004). In haar afscheidscollege vindt een integratie plaats tussen haar klinische inzichten en wetenschappelijke bevindingen (2007). Nu wisselen een bottom-up en topdown benadering elkaar steeds af. Ze blijft haar proefschrift trouw: autisme is een ernstig opvoedingsprobleem. Ouders dienen ondersteund te worden, maar dan wel met wetenschappelijk onderbouwde adviezen. Hoewel in dat opzicht de cirkel rond lijkt te zijn, blijft autisme nog altijd een raadselachtig fenomeen. Er zijn nog altijd geen harde markers die autisme kunnen verklaren. Onderzoek is en blijft nodig!

 

Vijf publicaties van Ina van Berckelaer-Onnes

  1. I.A. van Berckelaer-Onnes (1979), Vroegkinderlijk autisme: een opvoedingsprobleem. Lisse: Swets & Zeitlinger.
  2. I.A. van Berckelaer-Onnes (1992), Leven naar de letter.  Groningen: Wolters-Noordhoff.
  3. Van Berckelaer-Onnes, I.A., Van Loon, J. & Pelen, A. (2002), Challenging Behaviour: a challenge to Change. Autism, vol. 6, 259-270.
  4. Noens, I. & Berckelaer-Onnes, I.A. van (2004), Making sense in a fragmentary world: Communication in people with autism and learning disability. Autism, vol. 8, 197-218.
  5. I.A. van Berckelaer-Onnes (2007), Ook op 29 juni bestaat Sinterklaas. Leiden: University Press.

 

Commentaar en conclusie van de auteur

Ik herken in mijn publicaties de voortdurende wisselwerking tussen onderzoek en klinische praktijk. Aanvankelijk was dat ook een pittige worsteling, we wisten zo weinig van autisme en moesten voortdurend het wiel uitvinden. Mijn fenomenologische achtergrond heeft mij daarin zeer gesteund. Kijken naar hetgeen zich voor je afspeelt zonder direct te interpreteren heeft mij veel wijsheid gebracht. Een manier van kijken die ik mijn studenten ook altijd heb voor gehouden. Als ik terugkijk naar mijn eerste publicaties schrik ik van de geringe kennis die we in die jaren hadden. Ik behoor tot de pioniers die het hele gebied moesten bestrijken. Ik heb met veel interesse de verschuiving van het gedragsniveau naar het cognitieve niveau gemaakt. Een vanzelfsprekend proces als je naar de verklaring van het gedrag blijft zoeken. Het is een fascinerende ontwikkeling die nog geen bijdrage levert aan de diagnostiek, maar mijns inziens wel voor de behandeling, zoals in het artikel van 2004 staat aangeven.

Ik ervaar het als een voorrecht tot de pioniers te behoren. Als ik nu naar een autismecongres ga zijn er honderden posters en paperpresentaties die zich tot hele kleine details beperken, zoals eye tracking of toonhoogte in de spraak. Allemaal zeer interessante onderwerpen, maar ik ben blij dat ik tot de eerste groep behoorde en me een coherent beeld van autisme eigen heb kunnen maken. Vanuit die positie kan ik de huidige onderzoeksbevindingen ook veel beter plaatsen. Ik volg ze met interesse en waardering. Er is nog een hoop te doen.

Reageer


Lettergrootte

De week van Ina van Berckelaer-Onnes

Het herstel van het gewone leven

'Ik mis in veel instellingen die zoektocht naar het gewone leven. We werken met mensen met beperkingen, die soms zeer ernstige gedragsproblemen hebben, maar dat wil niet zeggen dat er geen gewoon leven kan zijn.'
Lees verder

Portret van Ina van Berckelaer-Onnes

Didier Rammers sprak met Ina van Berckelaer-Onnes over haar jeugd in Groningen, haar keuze om in Leiden te gaan studeren en haar wetenschappelijke carrière.
Lees verder

Literatuur van Ina van Berckelaer-Onnes

Ina van Berckelaer-Onnes kijkt terug op vijf belangrijke publicaties en geeft haar commentaar.
Lees verder

Biografie van Ina van Berckelaer-Onnes

Ina van Berckelaer-Onnes is orthopedagoog en emeritus hoogleraar. Zij houdt zich in het bijzonder bezig met kinderen met een ontwikkelingsstoornis en zette autisme internationaal op de agenda.
Lees verder

Naam: Ina van Berckelaer-Onnes

Geboortedatum: 2 januari 1942

Geboorteplaats: Groningen

Opleiding: Gymnasium, orthopedagogiek Universiteit Leiden, promotie Universiteit Utrecht

Functie: hoogleraar orthopedagogiek, in het bijzonder m.b.t. kinderen met een ontwikkelingsstoornis

Burgerlijke staat: getrouwd, drie kinderen, zes kleinkinderen

Hobby’s: lezen, sporten, kleinkinderen

Vragenvuur: meer informatie